Mentre facevo uno dei gesti più importanti e belli della mia vita il mio guerriero era con me

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Nel 2005 all’età di 4 anni e mezzo il mio secondogenito Alessandro si ammala di leucemia linfoblastica acuta. In pochi minuti ci siamo trovati da essere una normalissima giovane famiglia, che si barcamena tra piccoli ostacoli e grandi emozioni della vita, a combattere con un nemico spietato ed ostinato. L’esperienza di un genitore di un bambino gravemente malato è una delle prove più difficili ed atroci da affrontare. La consapevolezza che in ogni momento quella terribile bestia possa portarsi via la luce dei tuoi occhi si è impossessata di noi e non ci ha più abbandonato. Ci fu subito prospettato un protocollo della durata di due anni di chemio e radioterapia (si trattava dell’immunofenotipo T) e il trapianto solo come ultima spiaggia se tutto ciò non avesse funzionato, dal momento che il nostro primogenito Andrea di 5 anni e mezzo non era compatibile. Per Ale quindi il trapianto non serviva ma vivere il reparto di oncoematologia pediatrica ti porta ad allargare la tua famiglia e a farti carico anche delle storie degli altri ed ho potuto conoscere tanti piccoli guerrieri, per i quali il trapianto di cellule staminali emopoietiche era l’unica possibilità di vita. Ho vissuto con loro l’attesa logorante di sapere se un essere compatibile con i loro figli aveva maturato quella bellissima scelta di farsi Donatore di Vita ed ho pensato che se non potevo fare nulla per salvare la vita di mio figlio potevo però tentare di offrirmi per qualcun altro. Non ti nascondo che sono una paurosona e un’agofobica, ma in quei mesi vedevo il mio piccolo leoncino combattere con tutte le sue forze, sottoporsi ad ogni procedura senza battere ciglio e mi sono detta che le paure esistono per essere affrontate e per permetterci, superandole, di crescere. Mi sono iscritta nel registro dei donatori di midollo osseo sapendo che l’eventualità di essere chiamata a donare effettivamente era rarissima. Ma la Vita ha avuto per me sempre progetti “stravaganti” e dopo soli sei mesi sono stata contattata, perché una donna francese attendeva me per poter rinascere. Ho risposto con entusiasmo anche se era un momento difficilissimo della mia vita, perché Ale combatteva contro la sua malattia, e anche con un po’ di timore. Ho sentito forte il senso di responsabilità nei confronti di chi attendeva da me un gesto straordinario ed unico. Ho temuto di non riuscire a portarlo a termine per una serie di difettucci che mi sono stati riscontarti durante gli esami preparatori. Mi era richiesta una donazione da sangue periferico con stimolazione con fattore di crescita che però si è rivelata pericolosa per me e come ben sai il donatore non deve mai essere messo a rischio. A nulla è valso dire che me ne sarei assunta il rischio e che volevo in ogni caso fare la donazione, perché ormai sapevo che lei aveva bisogno di me e oramai faceva parte di me. Fortunatamente la donazione tradizionale dalla cresta iliaca non comportava per me alcun rischio e al centro trapianti francese andava bene anche questo tipo di donazione. Il 3 di ottobre del 2006 sono entrata in sala con sotto il cuscino un disegno di Ale in una techina trasparente: erano le sue mani. Me lo aveva portato dicendo che solitamente quando faceva lui il prelievo del midollo io entravo con lui e gli tenevo la mano fino a quando si addormentava, ma visto che lui non sarebbe potuto entrare con me mi aveva disegnato le sue mani. Mentre facevo uno dei gesti più importanti e belli della mia vita il mio guerriero era con me.

Al mio risveglio mi sono rassicurata che fosse andato tutto bene ed ho sentito un profondo orgoglio per aver superato un mio limite, la paura, ma soprattutto una profonda gioia scaturita dalla consapevolezza che un altro essere umano avrebbe potuto affrontare la sua salita con me al suo fianco. Io avevo fatto il mio, ora toccava a lei. Ho potuto sapere dopo sei mesi che stava bene e dopo un anno che era fuori terapia.

Nel 2007 dopo due anni Ale ha concluso il suo protocollo in remissione completa. Abbiamo vissuto tre anni difficili di riappropriazione della nostra vita, ma la Vita con noi non aveva ancora finito. Dopo tre anni dallo stop terapia, proprio quando cominciavamo a credere di esserne fuori, quella maledetta malattia è tornata.

Questa volta non bastavano più le terapie, non bastava la bravura dei medici, serviva qualcosa di più, serviva una medicina che non si trova in farmacia. Serviva un gesto unico, disinteressato, gratuito ed universale che solo un altro essere umano può fare, serviva un trapianto di cellule staminali emopoietiche.

La chemioterapia è iniziata subito per arrestare la malattia e contemporaneamente è stata avviata la ricerca per un donatore compatibile, perché anche la sorellina Anna, nata nel 2009 non era compatibile e il suo cordone ombelicale che era stato raccolto in raccolta dedicata, saputa la non compatibilità, era stato reso disponibile per tutti.

Sono stati mesi lunghi e difficili ma finalmente abbiamo potuto sapere che la speranza di una Vita per Ale esisteva ed era offerta da una ragazza giovanissima tedesca. Per fortuna lei ha risposto di sì, per fortuna non si è tirata indietro di fronte alla richiesta di donarsi e il 3 maggio del 2011 Ale ha potuto nascere un’altra volta. E’ stata un’esperienza incredibile, totale e durissima ma che ci ha insegnato molto e ci ha fatto capire che bisognava muoversi per offrire la stessa possibilità a tutti. Siamo impegnatissimi tutti in famiglia nell’ADMO (Associazione Donatori Midollo Osseo) per reclutare nuove speranze di Vita e spiegare a più persone possibile come un gesto che alla fine non costa nulla sia in grado di cambiare un destino e ridisegnare una Vita. Ale oggi sta bene e Vive alla grande.

Con noi quel magico cerchio si è chiuso: mai avrei potuto immaginare che un Dono bello fatto anni prima mi sarebbe tornato indietro con gli interessi. Adoro la magia di questo cerchio solidale.

Mi chiedi cosa penso della negazione della possibilità di incontro tra donatore e ricevente…… non ho una posizione precisa.

Non penso tutti i giorni alla donna che ha ricevuto il mio Dono, il mio gesto si è concluso il giorno che l’ho fatto. Avrei paura della gratitudine che lei potrebbe provare nei miei confronti, non ne ho bisogno; quel gesto ha fatto sentire bene me e l’ho “sentito” come un dovere civico, di profondo amore e rispetto per la Vita. Essere malati non è una colpa ed essere sani non è un premio, si tratta di fortuna e chi è baciato dalla fortuna dovrebbe sentire la responsabilità di chi questa fortuna non l’ha avuta.

Diverso il mio pensiero nei confronti della Donatrice di Ale, penso spesso a Lei e la vedo tutti i giorni negli occhi di mio figlio e in tutti i traguardi che riesce a raggiungere. Mi piacerebbe dirle “Grazie” e soprattutto farle capire la grandezza del suo Dono. Forse però è giusto che quel “Grazie” io lo dica ad ogni nuovo donatore che convinco ad entrare nel registro ed è un “Grazie” che ogni volta mi arriva dal cuore.

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