Paola Massarelli: ADMO l’inizio di una storia che è la mia vita

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Ci sono attese più logoranti di altre. Quando la malattia avanza inesorabile e l’unica speranza risiede in un altro essere umano, che si volti verso di te e decida di regalarti la speranza. Il progredire della scienza ha fatto sì che oggi molte gravi patologie del sangue, un tempo sconosciute e incurabili come le leucemie e i linfomi, possano essere affrontate con un’arma in più: il trapianto di midollo osseo. “Ma il donatore dev’essere un vero e proprio fratello gemello genetico del paziente: una persona su centomila, compatibile al 100%; nel migliore dei casi, un familiare. Oppure può essere un perfetto sconosciuto, che magari vive dall’altra parte del mondo”. Parliamo con Paola Massarelli, presidente e fondatrice dell’Associazione Donatori Midollo Osseo – ADMO di Viterbo.

Una persona la cui grandezza è pari alla sua semplicità e alla sua forza. “Ho scoperto questa realtà nel modo più drammatico: nel 1991 mio figlio si ammalò di immunodeficienza primaria”. Paola Massarelli non può e non vuole dimenticare la sua esperienza personale: da un evento estremamente negativo è stata capace di creare e coordinare una realtà importante di solidarietà e di efficienza. “Quando si ammala tuo figlio, diventi tu stessa una paziente. Ero una mamma giovane e spaventata: tutti e due insieme cominciammo il calvario della malattia”. La malattia del figlio di Paola fu diagnosticata a Viterbo, dal professor G.Battista Lo Monaco, primario del Centro Analisi dell’Ospedale Grande degli Infermi. “Dopo la diagnosi andammo a Brescia, dove allora venivano curate queste patologie”. L’ADMO era presente in Lombardia e in Piemonte fin dal 1990, dove era nata per iniziativa di alcuni genitori che avevano avuto la stessa sfortunata esperienza di Paola. “Fino agli anni ’70, in caso di necessità di trapianto di midollo osseo, si cercava un donatore fra i parenti del paziente. Non esisteva ancora un sistema per trovare un donatore esterno alla famiglia. Ma in Inghilterra una donna coraggiosa, madre di un piccolo malato, decise di superare queste barriere e di creare una sorta di registro che potesse mettere in comunicazione pazienti e potenziali donatori: nacque così la prima banca dati, gestita da un’associazione che lei chiamò Anthony Nolan, il nome di suo figlio”. Il piccolo Anthony purtroppo non ce la fece. “Quella mamma inglese non riuscì a salvare suo figlio, ma salvò il mio”. Mentre il figlio era sottoposto ad uno dei primi trapianti di midollo osseo avvenuti in Italia, proprio da un donatore inglese, Paola Massarelli entrò in contatto con le realtà associazionistiche italiane. “Io e mio marito avevamo voglia di concretizzare quella grande solidarietà che avevamo sentito intorno a noi, forte come un abbraccio”. Fu così che per la loro iniziativa, nel 1994 nacque ADMO Viterbo, seguita due anni dopo da ADMO Lazio, di cui la sezione di Viterbo rappresenta oggi il coordinamento regionale. “I prelievi si facevano al vecchio Ospedale, dal dottor Paolo Maria Bonavia e da Maria Generali: i primi membri ADMO”.

Nel 1990, anno di nascita di ADMO, i donatori italiani iscritti alla banca dati erano 2500. Oggi sono oltre 370.000. ADMO Viterbo conta una quindicina di volontari effettivi, oltre alle tante persone che prestano il loro contributo in occasione di circostanze particolari, come eventi e manifestazioni. ADMO è presente nelle scuole con giornate di sensibilizzazione, alle quali partecipano donatori e persone che hanno beneficiato del trapianto. Domenica 25 settembre è terminata la Settimana nazionale per la donazione del midollo osseo. La campagna di sensibilizzazione è stata chiamata “Match it Now” e si è svolta nelle piazze di oltre 150 città italiane a partire dal 17 settembre. ADMO Viterbo è stata presente a Viterbo in piazza dei Caduti, con uno stand e un centro prelievi a cura del personale medico specializzato della Croce Rossa. “Match it è la scritta che compare sullo schermo del computer quando la ricerca dà esito positivo: l’attesa per un malato è finalmente finita”. Chiediamo a Paola quale sia stata la risposta dei viterbesi. “Un grande risultato! 50 nuovi tipizzati che hanno scelto di entrare nel nostro grande gruppo. Molte decine di persone si sono intanto tipizzate quest’anno presso il centro trasfusionale dell’Ospedale di Belcolle”. Un impegno importante: una volta sottoposti ad un semplice prelievo di sangue e tipizzate le loro caratteristiche genetiche, gli iscritti possono essere chiamati a donare nel giro di qualche mese, o dopo anni. Dopo i cinquantacinque anni di età il prelievo non viene più eseguito. I giovani viterbesi hanno aderito con slancio: esistono attualmente 1500 iscritti alla banca dati. “Questo è un territorio generoso. Ma l’informazione non è mai troppa: per questo noi operiamo anche per rispondere alle molte domande sulla donazione di midollo osseo, sulle perplessità, le paure, che non hanno veramente ragione di essere”. Una grande risposta del territorio, che non manca mai agli appuntamenti con la solidarietà. “Mi chiedono quale sia il motivo fondamentale per cui ci si debba iscrivere all’ADMO. La risposta è semplice: ci si iscrive per amore. È il regalo più bello e disinteressato che si possa fare al prossimo, poter dire, io ci sono per qualcuno: tu ci sei per me?”.

www.facebook.com/admo.viterbo
www.admo.it

fonte: tusciaup.com

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